« La peur n’est plus que nous mourons, mais nous ne devons pas nous en occuper »

Ils vivent à Mastols, mais ils peuvent être n’importe quelle famille. La fille et la petite-fille des Espagnols sont venues en Espagne avec son mari et sa fille âgée du Venezuela il y a dix ans. Quelques jours après la naissance, son fils George souffrait Un poison d’ammonium obtenu à partir d’une carence en vente libreUne maladie métabolique rare. Malgré le diagnostic relativement rapide, il est trop tard: les lésions cérébrales sont déjà inchangées. George aujourd’hui a sept ans, 67% d’invalidité, Biaisé Grado 3 Une famille qui se donne à ses soins tous les jours. Dans cette interview, Maria Eugenia soulève une voix non seulement pour son fils, mais aussi pour tous ceux qui ont de grands besoins, pour survivre à leurs parents et à ceux qui ne garantissent aucun avenir lorsqu’ils disparaissent.

George a besoin d’une attention constante. Ne marchez pas, ne parlez pas, n’intégrez pas vos mouvements, n’avez pas besoin d’aide pour manger ou boire. Vous devez prendre un médicament toutes les six heures, ce qui vous permet de neutraliser l’ammonium dans votre corps. Sa mère l’explique C’est comme prendre soin d’un bébé de huit mois dans le corps d’un garçon de sept ans. La maladie, qui affecte le métabolisme des protéines, empêche son corps d’éliminer l’ammonium, qui a déclenché un poison sévère dans les premiers jours de la vie.

Bien que le diagnostic ait été confirmé après une semaine de naissance, ce n’était pas au bon moment. Les symptômes ont commencé dans trois jours de vie, mais Les saintes n’ont pas identifié la cause. Lorsque les médecins ont trouvé le problème, George était déjà entré dans le coma et les lésions cérébrales étaient irréparables.

Notre vie n’est pas mauvaise, c’est différent

L’impact sur la famille est profond. La sœur aînée de George, puis Juste trois ansIl est allé avec enthousiasme à l’arrivée d’un petit frère pour vivre l’incertitude. Maria Eugenia insiste sur le fait qu’ils ne parlent jamais de limites, Mais les adaptations. Il dit que sa vie n’est pas mauvaise, pas différente.

À maintes reprises, Les tests génétiques ont confirmé qu’elle et sa fille étaient porteurs de pénurie de vente libre. Cette expérience a renforcé sa confiance dans la nécessité d’un nouveau-né. Il croit fermement que s’il avait été retrouvé plus tôt, ils auraient pu éviter la série qui affecte son fils aujourd’hui.

En parlant de peur, Maria Eugenia admet qu’ils perdront d’abord George. Mais cette peur a changé au fil du temps: sa plus grande peur est que George les perde maintenant. « Si nous ne l’avons pas, qui s’en occuperait comme nous? »Il est surpris. Cette douleur est devenue une constante dans sa vie.

A reconnaît qu’il y a un soutien dans l’enfance: traitements, école, soins médicaux. Mais cela renforce qu’il n’y a pas de réseau conçu pour l’avenir. À mesure que les enfants grandissent avec de grands besoins, le système les abandonne. « Il n’y a pas d’organisation publique qui garantit vos soins lorsque vos parents ne sont plus làIl prévient.

Il a demandé des alternatives. Explosion de formules de sécurité traditionnelles, Mais il a fait face à un vide d’information. Bien qu’il gère un loyer pour l’avenir de George, il craint que personne ne soit formé pour le gérer pour son bien. Propose de créer un réseau public ou public-privé qui fournit des solutions Réel et stable pendant longtemps.

À son avis, beaucoup de gens ne diffèrent pas entre Invalidité Et dépendant. Cette confusion vous aide à créer des faits comme vous. «Il y a des troubles compatibles avec une vie fonctionnelle et d’autonomie. Mais George a besoin d’une aide constante», explique-t-il. Et complet: « C’est un autre fait différent que ce devrait être votre propre reconnaissance et sécurité ».

« Accepter est très difficile, mais très nécessaire »

Selon Maria Eugenia, c’est l’acceptation de la situation qui s’est aidé en tant que famille. Il pense que plus tôt d’autres familles le font avant de commencer à gérer ce qui se passe. « L’accepter est très difficile, mais il est essentiel de progresser. » Dans la famille, les amis et les autres familles ayant des situations similaires, il conseille de ne pas isoler et de demander un soutien, Parce que le chemin le rend moins difficile.

Bien qu’ils connaissent l’existence de certaines associations, ils ne sont actuellement pas activement incorporés. C’était au début de la maladie Contact avec la Fédération espagnole des maladies rares (Fédérer). Concernant la sécurité des dépendents pro de la sécurité économique et de la vie adulte Réduisez la capacité de s’occuper lorsque leurs parents ne sont plus ou plus âgés. « Bien que l’avenir de George soit incertain, ce sera un grand soutien pour les familles comme nous », conclut-il par une combinaison de paix et d’engagement.