Cinq mois après l’approbation consensuelle à la Chambre des représentants, la «loi» historique est encore loin d’une meilleure transformation des patients. Les douze mois qui se sont produits dans la base sont « insuffisants » dans le cas de nombreux patients ayant une espérance de vie moyenne entre trois et cinq ans. « Il y a des mesures qui peuvent être appliquées immédiatement », le rapport sur le rapport de l’observatoire ELA en Espagne, qui est mis en œuvre par la Fondation Francisco Luzon, affirme que l’application effective du texte « fera la différence entre une vie décente et l’abandon institutionnel ».
Les patients ELA ont réalisé « une application rapide de la loi ». « Tout petit retard affecte les conditions de vie et la dignité des patients », a déclaré Diego Barryo, responsable des études et stratégies de consultation de Fresno, responsables de la réalisation de l’étude. Parejo demande la « coordination » entre les différents départements pour « appliquer les protocoles déjà tout en travaillant sur le règlement ».
La loi améliorant la qualité de la vie des personnes atteintes de sclérose latérale atrophique, d’autres maladies ou des processus neurologiques de la complexité plus élevée et de la voie irréversible et ceux qui sont venus aux principales prétentions des patients, tels que des soins garantis tout au long de la journée, l’amélioration des conditions de travail des soignants, et plus de formation en santé et en rush. Entre autres mesures, le critère considère que les patients auront une supervision spécialisée de 24 heures pour prévenir le risque de décès et au stade de la dépendance complète à l’égard de la maladie, et l’épargne efficace des services de thérapie fonctionnelle et l’extension de la loi à d’autres maladies.
Cependant, la plupart de ces mesures n’ont pas encore été mises en œuvre au cours de la période d’opérations administratives. Lors de la présentation du document, le ministre de la Santé, Monica Garcia, a adhéré à la loi pour fournir des résultats dès que possible. «Nous savons que les temps des procédures administratives ne sont pas toujours accompagnées de la famille, mais ce n’est pas une excuse. Garcia, qui a été déterminée que depuis janvier, a lancé« des actions majeures », telles que la définition de l’échelle sociale, que l’amélioration de la formation à la formation de discrimination a lancé des« travaux de prédiction majeurs », tels que la définition de l’échelle sociale – nous mettons tous les moyens de trouver des solutions à partir de la raccourcissement des dates finales.
Les patients ont également demandé des améliorations de financement. Sans budget, la « loi ELA » reste sur du papier humide, mettant en évidence le rapport, qui se souvient qu’entre 180 et 234 millions par an, il est nécessaire de garantir l’accomplissement de nouvelles normes ainsi que les éléments de l’enquête qui nécessitent un investissement public et privé.
