Le seul cas de peau de papillon à Salamanka: la vitalité du défi quotidien

Nous n’avons pas fermé la portière de la voiture lorsqu’ils sont apparus avec un sourire tout au long de l’après-midi. « Bonjour, » accueilla-t-il les escaliers qu’il a donnés à l’entrée de la maison. Il s’est enfui. Nous félicitons sa mère et lui demandons où nous pouvons parler, c’est la chose la plus courante au monde: « L’endroit que vous voulez. » Nous nous sommes assis sur le lit et Javi essaie de nous montrer chacun de nous à côté d’un gros match. Sa vitalité peut être jalouse par une chaude journée à six heures de l’après-midi, mais il n’a que cinq ans. Innocent et sourire, Javi est unique.

Les cloques de Salamanka sont une épidrturolyse ou une «peau de papillon», qui sont génétiquement incluses dans une collection de certains troubles et se caractérise par une faiblesse excessive de la peau et des muqueuses avant un faible traumatisme mécanique. Actuellement, il n’y a pas de traitement efficace.

Cette clarification n’est qu’une compilation de lettres si l’histoire de Javi n’est pas connue. Vous devez le regarder pour savoir à quel point cette maladie détermine la vie du petit et toute sa famille. Il y a quelques jours, il est tombé le jour de l’anniversaire d’un de ses amis, et il était sans la peau de l’ensemble des fesses. Sa vie est différente, mais heureuse. Il a quatre qualités par semaine jusqu’à quatre heures de vos parents et a la plupart du corps construit.

Une famille heureuse

Il dit qu’il a 11 amis, il a 11 amis et qu’il veut jouer avec un mobile et un trésor qui est caché dans un petit coffre.

L’un des murs a un dessin, c’est un papillon. Peut-être qu’il se représente. C’est à partir du moment où il est né. La grossesse allait bien et ils ne l’ont pas été avant le moment de l’accouchement, ils ont été diagnostiqués. Il a été admis pendant plusieurs mois jusqu’à ce qu’il quitte l’hôpital, et maintenant il continue d’aller à LA Pass à Madrid.

Tout petit frottement est une blessure ouverte à Javi, ils ne sont visibles que quelques-uns, cependant, le pire est, ne peut pas être vu. «Maintenant, vous le voyez plein de vie. Cependant, nous avons guéri au moins trois jours par semaine. De plus, nous voyons si une nouvelle blessure a été révélée et nous guérissons des blessures superficielles. Vous devez aller en réadaptation pour améliorer votre mouvement », explique sa mère.

Un défi tous les jours. Il y a quelque chose de nouveau chaque jour. Chaque jour, d’abord, un sourire. Je ne peux pas penser à la révision de l’énergie, nous devons vivre tous les jours. Les choses sont complexes. L’œsophage est infecté, il avale donc rarement et tout doit être écrasé. Quand il a du rhume, il a beaucoup de problèmes parce qu’il tousse et vomit tout, il a donc besoin d’un bouton gastrique pour le nourrir. Ce type de maladie, en outre, porte beaucoup et n’a pas de nutriments chez les patients. C’est une somme et continue, toujours compliqué. Vous avez tourné un pied et grâce aux chaussures orthopédiques que vous pouvez marcher », explique-t-il.

« C’est comme l’autre enfant », prévient sa mère. C’est une super mère. Il va à l’école, où il a un assistant technique, il l’aide au moment de manger, déjeuner et va aux toilettes parce que c’est un défi. Ensuite, parce que chaque après-midi est différent, vous pouvez aller chez le physiothérapeute, l’orthophoniste ou les prêtres. Mais il joue toujours. Il veut aller au parc. Bien que la chaleur l’empêche en ce moment, cela les empêche de placer des verres car la sueur provoque une plaie, ce qui n’est même pas possible de frotter une substance.

Vous ne pouvez pas aller à la piscine. Toute touche d’eau est de quatre heures de prêtres.

L’attente de drogues déjà développées a changé leur vie

L’hygiène publique en Espagne leur fournit des médicaments nécessaires pour réparer la journée pour zéro, grâce à la Mariposa Debra-Belle Association. Mais vous pouvez toujours faire un autre pas, après avoir collecté des entreprises utiles, le gouvernement espagnol traitera une drogue qui changera leur vie. Cependant, le temps d’attente atteint deux ans.

En attendant, ils n’y réfléchissent pas, ils continuent leur vie, et dans le prochain mois de septembre, la course régulière collectera déjà de l’argent pour l’association (qui opère pour sa troisième version). Ils sont 8 kilomètres et tout le monde sera appelé. «Tout le monde est à l’envers et la ville déborde. L’année dernière, nous avons atteint 17 000 des 600 participants et partisans ».