Le Hypertension C’est un Maladie rareOn estime qu’environ 5 000 personnes en Espagne. C’est une maladie, non correctement traitée, et sa durée de vie est de 3 à 5 ans. Dans le présent, Selon la façon dont le diagnostic et les médicaments spécifiques prescrits sont tôt L’espérance de vie a augmenté de 10 à 15 ans, mais Enrik Carazo, Président Fondation contre l’hypertension pulmonaire (FCHP)) Patron Fondation Federer Un jeune homme ayant cette pathologie insiste sur le fait qu’un jour, la chronologie et même un traitement d’un jour, prolongent et améliorent non seulement la vie du patient. De leur entreprise, ils travaillent dans l’espoir que la journée approche.
Parlez-moi de l’hypertension pulmonaire. Quelle est cette maladie et quel est le phénomène?
L’hypertension pulmonaire est une maladie rare, grave et progressive, avec sa durée de vie de 3 à 5 ans. Maintenant, je suis passé à 15-20. La maladie est étroite des petits vaisseaux sanguins des poumons, et plus de cellules dans les vaisseaux se forment et le sang les traverse. Au fil du temps, il peut affaiblir et entraîner une insuffisance cardiaque car le sang doit trop pomper pour atteindre le cœur.
Les médicaments existants sont destinés à garder le cœur en bonne santé pendant longtemps, mais dans certains cas, vous avez peut-être besoin de transplantation pulmonaire ou poumon et cardiaque.
Comment cela affecte-t-il les patients?
Cela dépend du théâtre de la maladie, qui peut être très handicapé car il fait que les patients se sentent fatigués, inconscients et ont du mal à respirer, à la gravité d’un lit ou d’un sourire sans donner de synchronisation.Ope. Par exemple, il y a des gens qui ont besoin d’oxygène pour se promener, et il n’y en a pas d’autres, mais en tout cas, ils ne peuvent pas mener des activités sportives.
Savez-vous combien de personnes souffrent?
Il y a environ 3 000 patients avec deux échantillons de sang pour effectuer des tests génétiques en Espagne, tandis que d’autres ont des médecins, mais nous ne savons pas. Sur la base des événements qui doivent être d’environ 5 000, mais nous ne savons pas où ils se trouvent ou que cet événement a été donné en Espagne, donc je veux inviter tous les patients souffrant d’hypertension pulmonaire pour contacter la fondation parce que nous pouvons les aider. La psychologie, légitime, peut participer aux études … peut le faire Notre site Web.
Aujourd’hui, quelles options de traitement ont pour les personnes souffrant d’hypertension pulmonaire?
Il existe de nombreux médicaments, généralement les patients ont un double ou trois traitements pour empêcher la maladie de progresser. Cela a commencé avec des vasodilatateurs comme le sildénafil, comme le même matériau actif et le tatalafloo du viagra. Il y a encore quelques règles pour ne pas aider à faire plus de ces cellules, d’autres, les prostasicles, qui sont très utiles, sont placées dans la peau Nerf Il est également destiné aux prostasiclines les plus graves.
Peut être au fil des ans, alors que les médicaments apparaissent en Espagne, et à ce moment-là, les personnes qui en bénéficient peuvent mourir
Y a-t-il bientôt un traitement?
Nous attendons qu’un autre médicament soit approuvé, et il semble qu’il soit très efficace et qu’il est déjà reconnu aux États-Unis. Cela se passe très bien dans les articles en Espagne, laissant la liste d’attente en raison de leurs progrès, l’état de certains patients en attente d’une chirurgie alternative. Maintenant, ils sont dans le ministère des prix des négociations, et nous espérons que cela se produira dans quelques mois, car cela donne aux patients beaucoup de confiance. Et nous espérons que vous en aurez plus. Le problème est qu’ils peuvent passer de nombreuses années au fur et à mesure qu’ils apparaissent aux États-Unis jusqu’à ce qu’ils soient disponibles en Espagne, et à ce moment-là, les personnes qui en bénéficient sont décédées.
Il est actuellement le chef de la fondation contre l’hypertension pulmonaire (FCHP). Comment cela s’est-il produit et quels objectifs ont-ils?
Né en 2008, après avoir rejoint les parents de nombreux patients et de nombreux autres patients, la clé est, pour les patients et se battre. D’une part, nous voulons voir la maladie, c’est pourquoi nous connaissons les personnes qui nous soutiennent. De plus, nous fournissons une psychologie et une aide juridique. Nous autonomisons les patients … et levons des fonds pour promouvoir l’étude de la maladie à l’intérieur de nos frontières.
Quels plans de recherche avez-vous maintenant?
Il y a un groupe scientifique qui guide où nous pouvons aller au sous-sol. Aujourd’hui, nous avons fourni plus de 600 000 à l’enquête et nous participons à deux programmes de recherche, un état de santé et Carlos III, un état de Carlos III; Et à la mode, le but de l’étude du gène complet des patients.
En fait, l’hypertension pulmonaire idiopathique, c’est-à-dire une apparence inconnue, et grâce à cette étude, ils ont détecté des changements génétiques. Autrement dit, ils sont devenus des patients atteints d’hypertension pulmonaire de l’apparence génétique. Par conséquent, nous demandons une étude du gène complet de nos patients, car cela nous aidera à voir quels changements sont basés sur ces changements à arrêter, à la guérir et à la guérir. En plus de trouver des cas initialement.
En plus de ces deux détenteurs de drapeaux de la Fondation, il existe de nombreux scientifiques et médecins nationaux, qui nous demandent notre soutien et notre recommandation lorsqu’ils proposent des programmes de recherche. Beaucoup ont reçu le soutien de la fondation.
Les patients continuent de mourir, cela nous dépassera parce que nous arrivons à temps avec des recherches en raison du manque de fonds
Est-il intéressé à étudier la maladie?
Oui, il existe de nombreux groupes de recherche nationaux et internationaux, et à plusieurs niveaux, il existe des recherches fondamentales, mais, bien sûr, les résultats ne sont pas vus avec l’agilité que nous voulons.
Je suis entré dans ce monde il y a 20 ans parce que j’ai un enfant atteint de cette maladie, et à tous les prix, l’espérance de vie qu’ils nous ont offerte, qui atteint 3 à 5 ans. Le temps de mon fils était court et je devais aller aussi vite que possible. 20 ans se sont écoulés, il a 24 ans et l’espérance de vie, mais pas dans tous les cas, les patients continuent de mourir, car cela nous dépassera, car nous sommes en temps opportun avec la recherche.
En novembre de l’année dernière, un plan non planifié a affecté les patients atteints d’hypertension pulmonaire a été approuvé. Qu’est-ce qui lui est arrivé?
En fait, une PNL de notre initiative, différents points de progrès dans les soins des patients atteints d’hypertension pulmonaire, ont été reconnus au Congrès d’ici 2024, mais aujourd’hui, il n’y a aucune nouvelle concernant un comité politique ou ministère. C’est dommage, car il nous en coûte pendant de nombreuses années de réaliser cette proposition, qui a été effectuée collectivement entre les médecins et les patients de la maladie.
Dans ce schéma, l’idée est donnée à l’idée d’améliorer les fonds pour les fonds de recherche génétique complets, et certains patients fournissent un guide médical pour découvrir quels médicaments agiront, embrassant les dégraisses invalides et pas bien reconnue.
Un patient – ou le chef d’un patient et une confiance, que dit l’administration?
Premièrement, s’ils savent que les médicaments internationaux sont testés et qu’ils savent que cela fonctionne, l’accès à ces médicaments est amélioré. L’enquête est fournie, et pour les entreprises, la fondation, ou lorsque les auxiliaires sont déterminés par les suppléments, prennent en compte les traitements et les protocoles … parce que, surtout, nous sommes les meilleurs «évaluateurs du médicament». Les médicaments ont changé sans consultation, par exemple, les plus courants, et nous avons vu que certains patients se sont aggravés, et jusqu’à ce que le médecin pense que cela nous coûte beaucoup, cela a plus d’impact sur la qualité de vie de certains patients, mais il y a un temps difficile à progresser, mais tout changement minimum peut prendre deux étapes.
De plus, l’accès à ceux qui savent que tous les patients sont très pertinents pour les traitements les plus appropriés, car tous les professionnels ne sont pas bien conscients de la maladie. Autrement dit, il y aura un plus grand rôle dans le territoire national dans l’accès aux experts et aux drogues, qui sont désormais très inégaux.
