Le 2 juin, le Le monde lutte contre Mestinia GravisCette auto-immune est la date d’essayer de sensibiliser à la neurodégénérescence, qui est les données Société espagnole de neurologie (SEN)Il affecte certains 15 000 personnes Environ 700 nouveaux cas sont détectés chaque année.
« Miastinia Graddis est un Maladie chronique Il est classé en le faisant Fatigue et faiblesse musculaireSymptômes qui aggravent la journée avec l’activité physique et améliorent le repos. Il peut affecter l’œil, le multicolore, les membres et / ou les muscles respiratoires. Et à la suite de la maladie, les patients bénéficient d’un Impact significatif sur leurs activités quotidiennes et leur qualité de vieÉtant donné que les activités quotidiennes telles que la marche, la consommation, la parole, l’observation et la respiration peuvent être compromises », explique le Dr Francisco Javier Rodrigue, Javier Rodrickso Javier Rodrigue, coordinateur des maladies neurodégénératives.
Entre lui 50% et 80% des patients atteints de Mystinia Gravis, manque d’énergie, de fatigue et de fatigue. De plus, selon les données du papier blanc, «le fardeau d’une myastine intense en Espagne, 55% des patients marchent, mangent 47% et 48% de respiration. De plus, 70% des patients souffrent de paupières et de double vision. Ces difficultés sont souvent ajoutées à la comorpidite, comme l’anxiété (44%) et la dépression (27%) qui aggravent l’invalidité associée.
Miastinia peut prouver les notes Quel âgeMême dans l’enfance ou l’adolescence (qui représentent 10 à 15% des cas). Cependant, en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation de la durée de vie, le mystérieux a commencé à être en retard Présentations après 50 ans) Est déjà une forme fréquente de maladie: entre approximativement 60% et 70% des patients ont commencé en retard. Lorsque 60% des hommes sont en retard, 70% des cas (Mystinia du début initial) se produisent chez les femmes, en ce qui concerne l’âge de 40 ans.
Dans la plupart des cas, les premiers muscles qui sont remplacés par la maladie sont les yeux, donc chez la plupart des patients, les premiers signes sont généralement Profitez de la chute des doubles et / ou des paupières. Il s’appelle le Mestinia Graddis Eye. Cependant, chez 85% des patients et Au cours des deux premières années depuis le début de la maladie, Sa Myostinia se forme vers un gravis communIl est appelé lorsqu’il affecte plusieurs groupes musculaires. Dans de nombreux cas, les patients ne le sont pas avant la consultation et le diagnostic de la maladie. En Espagne, retardé Le diagnostic peut atteindre trois ans.
«Myastinia grades n’est pas le remède contre la guérison, bien qu’il n’y ait pas Options pour divers traitements Il, chez de nombreux patients, ils peuvent atteindre Soulagement des symptômes ou une exposition minimaleEt au moins, ils peuvent aider à contrôler les symptômes et à prévenir la progression de la maladie, ce qui aide à prévenir Invalidité Pendant longtemps associé à cette maladie. De plus, certains traitements sont très utiles dans les premiers stades de la maladie », explique le Dr Francisco Javier Rodriguez de Rivera. D’un autre côté, le diagnostic peut conduire à l’apparition d’une crise myosténique, qui est le problème le plus grave de la maladie.
Lorsque la faiblesse musculaire affecte Muscle respiratoirePeut avoir des difficultés à un trouble respiratoire et à la déglutition, appelée la crise mysthéniqueUne situation mortelle. Grâce à la plus grande connaissance de la maladie, aux progrès des temps de diagnostic et au renforcement du soutien du patient, les décès associés à ces crises ont été réduits.
Cependant, on estime Profitez d’au moins une crise myasthénique chez les patients entre 15% et 20%Généralement au cours des deux ou trois premières années après le diagnostic. Par conséquent, il est important de connaître les patients, les proches et les soignants qu’ils devraient se rendre au service des urgences lorsqu’ils rencontrent des problèmes de problèmes graves et / ou respiratoires ou de déglutition. Il est également important que les patients atteints de myasthénie soient principalement visibles Facteurs de risque Il peut déclencher une crise afin d’empêcher leur apparence.
Les infections, en particulier respiratoires, sont la principale stimulation (30%), mais peuvent provoquer un stress, des changements soudains de température, d’insomnie, de douleur ou de certains médicaments (comme certains antibiotiques ou relaxation musculaire). Mais un mauvais contrôle de la maladie: 10 à 15% des patients ne répondent pas correctement pour les traitements pharmacologiques Aux notes de Miastonie. Ces patients qui présentent des symptômes inutiles ou des effets secondaires indésirables peuvent être admis dans un handicap significatif et un hôpital continu avec environ 2% de taux de mortalité. Le développement de traitements pour Mestinia Gravis peut jouer un rôle de base.
En 2022, l’Institut européen de la drogue a approuvé Deux nouveaux médicamentsDeux anticorps monoclonaux en particulier ont élargi l’approche de traitement de Myastinia grave. L’origine de ces deux nouveaux traitements a conduit à la préparation d’un document de consensus avec les recommandations du traitement Mastinia pour le groupe d’étude des maladies neurodégénératives, qui peuvent être consultées: https://www.essen.es/pdf/2024/protocolo_de_tratamento_miastenia_gravis_2024b.pdf
« L’approche thérapeutique de Myastinia gravis doit être personnalisée et dépend de facteurs tels que l’âge, l’intensité et Rythme des progrès de la maladie. Mais, en général, Myastinia Gravis a un bon pronostic et aujourd’hui Leur vie n’a pas été réduite. Cependant, avec les traitements que nous avions, sa maladie allait fluctuer Le début du changement dans le traitement de la maladie. Nous pensons que de nouvelles molécules sont reconnues à l’avenir, et son efficacité est encore plus, et en outre, elle aide à éviter les décès produits par les crises mysteniques. «
Une voix pour Myastinia
En utilisant la journée mondiale, Il est célébré le 2 juinLe Association Miastonia d’Espagne (Ames) Il a commencé son Campagne de sensibilisation annuelle. Sous l’objectif commun européen « Une voix pour MG pour une voix / Miastinia«Cet effort a été développé simultanément dans dix pays européens, qui font partie de l’European (European Myastinia Grades Association).
La campagne est destinée Donnez la voix aux gens de mastinia.
« Miastinia est toujours un grand inconnu. 19% de ceux qui en souffrent Au moins 8 suggestions avant le diagnosticSelon les données du rares moulin à vent de 2024, l’itinéraire est encore long dans le cas des femmes.
De même, les jeunes atteints de Miastanie vivent la dure réalité: un Grossesse Il contrôle votre énergie, vos plans de vie et votre puits émotionnels. Cette campagne veut qu’ils leur donnent de l’importance et de la sélection. Nous voulons briser cette nature invisible à travers cette campagne. On le trouve, il est entendu et il est compris », a déclaré Rakal Bardo Gomez, président de l’Ames.
Ames a créé une composante différente au sein de la campagne européenne: Wanda est cachée dans une jeune femme avec Miastinia. Le film fait référence à la nature invisible de la maladie et au défi que beaucoup sont confrontés à la Miastine. Avec un exemple interactif, le public doit trouver Wanda, qui reflète la frustration et la confusion que de nombreuses personnes vivent avec des symptômes généralisés, de faux diagnostics et de longues années d’incertitude.
« Wanda indique des dépenses pour voir. Il fait référence à tous les jeunes vivant avec Mastinia, et sa réalité est souvent négligée. La maladie peut apparaître à tout âge Enfance et adolescenceA, mais ce n’est souvent pas suspecté. Nous les aimons et pensons qu’ils ont entendu et entendu. Parce que Myastinia n’est pas sélectionnée, mais sélective et soutien », explique Racle Bardo.
Grâce à cette campagne, Ames rejoint le mouvement européen pour multiplier les voix des résidents de Mionstinia. Le message est clair: il y en a, et il y a une amélioration urgente du diagnostic, le Soins de santé et soutien social.
