Auguston Campos 42 ans Il est détecté à partir de 3 ou 4 ans NeurofyphromatoseIls sont un groupe Maladies rares Ils se caractérisent par le pronostic pour la formation Tumeurs inoffensives autour des nerfs et de la peau.
Il existe trois types, 1, c’est l’un des Augustin, qui est très fréquent, et c’est une maladie rare, car c’est l’une des choses les plus courantes Affecter l’une des 3 000 personnesS, Auguston explique que «type 2 et affecte l’un des 45 000 de la schwanomatose».
La maladie, qui est héritée de 50%, a de nombreuses manifestations, « dans mon cas, il est considéré comme« novo », n’est pas hérité. J’ai été diagnostiqué avec 3 ou 4 ans. Ils ont des doutes que quelque chose s’est produit jusque-là, parce que j’ai beaucoup de choses comme la tolérance, mais ils ne savent pas d’où il vient. Il y a des gens qui les affectent très sérieusement Les autres sont déjà un peu moins graves dans mon cas, mais ils peuvent avoir suffisamment de problèmes », dit-il.
Dans son cas, même s’il a quelques obstacles, il lui a permis La vie la plus autonomeParce que cela fait partie d’un petit pourcentage de personnes, car une seule des trois maladies rares, qui ont un travail, ne l’atteint qu’un seul des trois, « je suis émergé à bien des égards. J’ai des nistaghmos. Je ne suis pas bien concentré. C’est l’une des premières choses qui ont attiré l’attention. J’ai affecté les compétences psychomotrices… J’ai toujours besoin d’une orthophonie, d’un soutien à la physiothérapie … «
Une insertion complète du travail
Neurofherromatose et Avec le plus grand effort.
Quant à la demande de son département, il ne lui a pas coûté pour trouver un emploi. En fait, votre entreprise actuelle, Chopra Speria, Il occupe de nombreux postes depuis 14 ans et a été«Je sais que je suis une exception. Ces chiffres disent que c’est très difficile, mais je dois dire que je n’ai aucun problème à trouver un emploi dans mon affaire.
Ils savent déjà qu’il y a des choses qui me coûtent plus dans mon entreprise, alors ils leur donnent plus de temps pour les faire
Dans cette entreprise, il a de nombreux projets et différents types, bien qu’il ne nécessite pas beaucoup d’adaptations, oui Flexibilité précise et adaptative Pour effectuer certaines tâches, « parfois ça me coûte. C’est très heureux. Donc je suis très heureux. Je suis très heureux. J’ai commencé à grandir. J’étais également dans un programme lié à la cybersécurité. Il y a un an, je suis dans la gestion des actions de l’entreprise. À d’autres endroits de Chopra Steria, prenez-les et les séparez. Ils savent déjà qu’il y a des choses qui m’ont coûtéAlors ils me donnent plus de temps pour les faire. J’ai eu quelques problèmes avec certains camarades de classe une fois, mais un peu, vraiment. C’était dans mon entreprise précédente. Dans cette entreprise, je dois reconnaître qu’ils sont grandement soutenus par la coordination et la diversité de tous les gens … InvaliditéC’était apprécié. «
Confirmé par la norme d’exception
Auguston sait, pour ce qu’il lui dit L’interaction de la neuropropromatose affectéeIl est président, ils souffrent de discrimination quotidienne, en particulier l’un des symptômes les plus caractéristiques de la neurofbiramatose Points sur la peau brune« Il y a beaucoup d’impacts, et de grands, et ils viennent déformer le visage », explique-t-il, « les gens nous disent qu’ils sont très discriminants dans l’entreprise, à la fois dans l’entreprise, et quand ils trouvent le travail, ils se sentent rejetés et ils ont un très mauvais moment. »
Pour mettre fin à ce type de discrimination, après tout, Auguston demande Campagnes de sensibilisation et de diffusion. Ils hésitent Parce qu’ils pensent que nous n’allons pas travailler, nous ne respecterons pas notre travail ou n’irons pas chez le médecin, en fait, ce sera plusieurs fois le contraire, Nous essayons d’obtenir ce que font les autres camarades de classe. Nous essayons de prouver notre valeur parce que nous sommes également valables que ceux qui n’ont pas de maladie ni d’invalidité rares. «
Pour le prouver, il s’est lui-même mis un modèle et appelle les entreprises à les parier: «Je travaille. Je postule bien. Je ne vis qu’avec mon chat Je peux vivre librement. De temps en temps, j’ai besoin d’aide et il est vrai qu’ils doivent lancer un câble, mais qui ne l’est pas? »
